Almindelige spørgsmål
Skal jeg fortælle det til familie, venner og arbejdsgiver, og hvad skal jeg sige?
Hvorvidt du skal fortælle, at du har MS eller ej, er en meget personlig beslutning. På mange mennesker med MS mærkes sygdommen ikke udadtil, hvilket gør, at man kan vælge, om man skal afsløre diagnosen eller ej. Hvis du behøver hjælp med det praktiske hver dag, eller nu og da, kan det være på tide at fortælle dine nærmeste, at du har MS. Din beslutning kan afhænge af dit forhold til andre, og hvorledes du tror, at de vil reagere på meddelelsen. Nedenfor følger almindelige retningslinjer, som bygger på erfaringer fra mange MS-syge. Hvis du har MS og overvejer at fortælle det til dine omgivelser, bør du først tænke over følgende på baggrund af din egen situation.
Fortælle små børn
Det er formodentlig ikke nødvendigt at fortælle, at du har MS til meget små børn, men det er vigtig, at de får svar på deres spørgsmål. Børnene kan ofte fornemme, at der er noget galt, og at du er urolig. Du skal være bevidst om det her og forstå, at deres opførsel en gang imellem kan blive påvirket. Sandheden er næsten aldrig lige så skræmmende som uvisheden. Flere landsforeninger for sklerose har brochurer til børn, hvilket kan være en god hjælp.
Fortælle ældre børn
Ældre børn og teenagere skal have besked, men man skal være mere forsigtig. På trods af, at de kan virke rolige og ubekymrede på overfladen, er de sikkert urolige. Uroen kan afhjælpes med information. Deres spørgsmål skal besvares, når de opstår, og de skal have at vide, at du vil tale med dem, når de undrer sig over noget. Landsforeningen for sklerose har særlig litteratur, som kan være til god hjælp.
Teenagere vil gerne behandles som voksne, og hvis de ikke får lov til at være med og tage et ansvar for familiens problemer, kan de blive sårede og vrede og derfor begynde at opføre sig destruktivt. Men, hvis du opmuntrer dem til at hjælpe til, kan de modnes og blive en kilde til styrke. Du lindrer ikke deres uro ved at holde problemerne for dig selv.
Fortælle forældre
Det kan også være svært at fortælle dine forældre om diagnosen. Forældre har meget svært ved at acceptere deres barns diagnose, og det er vigtigt, at du forstår deres følelser og behov. Mødre bliver ofte overbeskyttende, og mange forældre føler skyld.
Hvis mit barn eller teenager har MS
Forældre til et barn eller teenager med MS har et meget stort ansvar, når det gælder, hvad de skal fortælle om sygdommen, og hvor meget information og ansvar deres barn skal klare. Mange unge med MS påvirkes meget lidt i begyndelsen, og forældrene tøver – både for deres egen skyld og for barnets – at fortælle om det, eftersom det kan tage mange år, inden virkningerne bliver åbenbare. De håber, at deres barn/teenager under tiden når at blive voksen, fuldføre en uddannelse, påbegynde en karriere og bygge relationer op.
De mest almindelige råd bygger på forestillingen om, at alle mennesker, der får diagnosen MS, er voksne. Men det hænder, at ældre børn og teenagere får MS, også selvom det ikke er så almindeligt. Når det gælder denne her specielle gruppe af MS-syge, er det ikke så sikkert, at det bedste er umiddelbart at fortælle alt om sygdommens forløb.
Når det gælder børn under femten år, kan der være grund til at lade være at fortælle for meget om fremtidsudsigterne, især hvis symptomerne og dysfunktionerne er minimale. Barnet ved naturligvis, at der er noget galt, at det har en sygdom, der kommer og går og som ofte kræver medicinsk pleje – men forældrene bør tage ansvaret for beslutningerne og for kontakten til sygeplejepersonalet, medens barnet fortsætter med at leve ”normalt”.
Når det gælder teenagere (femten år og ældre) er de tilstrækkelig gamle til at tage del i sygdommens virkelighed og de beslutninger, som forældrene tager, når det gælder behandling, uddannelse osv. Men man må huske på, at MS kommer som yderligere en byrde i en alder, der kendetegnes af følelsesmæssig labilitet og usikkerhed.
Fortælle arbejdsgiver
Hvis du fortæller din arbejdsgiver, kan de påvirke dit arbejde. Nogle gange får du mere støtte, men nogle gange kan det få en negativ indvirkning på dine karrieremuligheder. Forskellige lande har forskellige bestemmelser om anmeldelsespligt, og derfor bør du spørge landsforeningen i dit land.
IFMSS (International Federation of Multiple Sclerosis Societies) er bekymrede over, at arbejdsgivere ikke har tilstrækkelig kendskab til multipel sklerose og kan reagere uheldigt på grund af deres ukendskab. IFMSS har startet initiativet ”Working Together”, for at bedømme situationen og fremstille vejledende materiale til arbejdsgivere. Her nedenfor følger nogle fordele og ulemper ved at fortælle det til din arbejdsgiver.
Fordele ved at fortælle
1. At fortælle om sygdommen kan give dig ro i sindet. Mange med MS mener, at det kræver mere arbejde at gå stille med sygdommen end at være ærlig. Hvis du fortæller det, bliver det lettere at diskutere eventuelle tilpasninger af arbejdspladsen, som måtte blive nødvendige.
2. Når du har ”renset luften”, får du at vide, hvorledes andre mennesker reagerer på det faktum, at du har MS, og hvorledes du vil blive opfattet og behandlet af dine kolleger. Du vil komme til at være ærligere overfor mennesker.
3. Du slipper for at bekymre dig om, at en tidligere arbejdsgiver eller reference ved en fejltagelse skal afsløre, at du har en funktionsnedsættelse.
4. Du slipper for at bekymre dig om eventuelle medicinske undersøgelser, eftersom du ved, at din arbejdsgiver, dit forsikringsselskab og andre berørte allerede kender til din MS.
5. Hvis du har fortalt din arbejdsgiver, at du har MS, bliver det meget nemmere at informere ham/hende og dine kolleger om sygdommens art. Desuden kan du diskutere eventuelle fremtidige forandringer i din helbredstilstand med arbejdsgiveren.
Ulemper ved at fortælle
1. Angst for at blive diskrimineret på grund af sygdommen, f.eks. blive nægtet forfremmelse, uddannelse etc.
2. Angst for kollegers og andres reaktioner.
3. Angst for at miste jobbet eller ikke at blive tilbudt et job (især hvis du har været ude for det tidligere).
4. Angst for at man vil skyde skylden på din funktionsnedsættelse, hvis der er noget, der går galt i dit job.
Hvorledes fortæller jeg folk om min sygdom?
Inden du fortæller folk, at du har MS, skal du gennemtænke, hvad de behøver at vide. Mange ved ikke spor om MS. Andre kender måske nogen, der har MS, men som har helt andre erfaringer med sygdommen end du. Dine slægtninge, venner og arbejdsgivere vil naturligvis gerne vide, hvad der er sket med dig, især hvis du har synlige symptomer. De vil måske også vide, hvorledes de kan hjælpe til. Hvis du er ærlig overfor dine nærmeste og fortæller, at du gerne tager imod hjælp, når du har brug for det, blive de mere rolige og fungerer som en bedre støtte for dig.
Du kan begynde med en enkel forklaring om MS (se afsnittet om multipel sklerose), og hvorledes den påvirker dig lige nu. Så ved folk, hvilken praktisk hjælp du kan behøve, uden at de behøver bekymre sig om, om din MS er værre, end den er. Hvis du benytter dig af en standardbeskrivelse, kan du føle dig tryg og sikker på, at du giver den samme information hver gang. Visse almindelige opfattelser kan der være behov for hurtigt at afkræfte – for mange mennesker findes der stereotyper vedrørende MS (f.eks., at alle med MS havner i kørestol) eller misforståelser (f.eks., at MS er smitsom). Landsforeningen for sklerose har informationsblade og brochurer, som gør det lettere. Du kan fortælle det til fjernere bekendte, hvis emnet kommer op under en samtale, eller hvis du selv ønsker det. I det tilfælde kræves der antagelig ingen formel forklaring.
Teksten baseres på information fra www.msif.org
