02 - 17.06.2004, 22:42

Kære Aina.

Jeg vil gerne svare på begge dine spørgsmål.

At medicinen svier, kan skyldes, at der sidder en lille ekstra dråbe af den på nålen, inden du tager indsprøjtningen. Rebif og andre ms-stoffer kan svie på huden, fordi der er meget syre i dem. Inden du tager injektionen, skal du forsøge at fjerne den medicin, som sidder på nålen og især på spidsen. Måske det så vil hjælpe lidt.

Sclerose er stadig en meget ny situation for mig. Jeg har for det første kontakt til kommunens hjemmehjælper service, det betyder en del i det daglige, både mht. rengøring og også mht. daglig kontakt til andre mennesker. Mens jeg boede i Jylland, havde jeg kontakt til Røde Kors hvor jeg havde en besøgs ven det var meget hyggeligt. Jeg vil også forsøge at få en besøgsven her på Fyn.

I det plejecenter som ligger her i byen er der gratis fysioterapi både hjemme og på centeret. Desuden er der startet en lille klub for fysisk handikappede, Jeg har hørt der er to i den gruppe som har sclerose. Jeg har lyst til at henvende mig. Jeg har snakket med en fra kommunen som opmuntrede mig til at gøre det, fordi hun mener, at jeg ville være en gevinst for gruppen, fordi jeg ved meget om mange ting og holder mig ajour med udviklingen gennerelt og desuden har mange kreative interesser og endelig har meget viden om kunst, kultur og museer på Fyn.

I morgen får jeg hjemmehjælper for første gang på Fyn, og på lørdag kommer en af mine gode venner fra vest-jylland. Han skal hjælpe mig med at indstallere en ny computer. Når det er i orden vil jeg melde mige til den gruppe, og når jeg har noget at fortælle derfra, så vil du høre fra mig.

Venlig hilsen

Rhaia

04 - 01.12.2005, 22:45

Hejsa!

Jeg tager copaxone og det fungerer ikke rigtigt for mig mere, synes jeg selv. Jeg danner kapsler (knuder) der hvor jeg har stukket mig og tror derfor ikke, jeg får specielt meget ud af medicinen. Jeg oplever, at hvis der kommer noget af medicinen med op af "hullet", hvor jeg har stukket mig, så svier det mere end ellers. Ydermere svier jeg mest på nederste del af maven. Jeg har ikke andre bivirkninger af medicinen heldigvis, men jeg tror dog ikke den virker. Mine hvide blodlegemer er steget siden jeg startede med copaxone. Helt præcist er det de blodlegemer, der viser en allergi eller parasit og da parasit er udelukket, så må det jo være en allergi. En allergi der startede samme dag, som jeg startede med copaxone og som ikke viser sig andre steder på min krop. Jeg har kun de kapsler, som min krop danner for at spærre medicinen inde...
Jeg kan ikke få en fornuftig forklaring af egen neurolog, som altså er i Jylland. Jeg skifter snarest til Sjælland. Helst Riget, hvis de vil have mig...

Jeg lærte nogle andre med MS at kende, da jeg var på kursus for nydiagnostisede i maj måned. Vi snakker i tlf. sammen og mødes forholdsvis jævnligt. I august var jeg på et rehabiliteringsforløb i Haslev og der mødte jeg nogle andre, jeg nu også har kontakt med og mødes med.
Det er rart, især når jeg nu er "ny". Der er mange ting, jeg oplever, nogle af de andre har været igennem og det er dejligt med vejledning og rådgivning fra dem.
Her er det ikke bare selve sygdommen, men også de andre ting der følger med, jeg drager nytte af, så som ansøgninger til div. instanser, lovgivningsstof osv.
Alt i alt har det været utrolig rart at lære andre med MS at kende og jeg kan kun anbefale det. Jeg vil dog sige, at der for mit vedkommende er en vis kemi mellem mig og dem jeg har kontakt med og uden den, ville kontakten ikke blive vedligeholdt.

Jeg har besluttet mig for, at jeg vil melde mig ind i ungdomsklubben her i amtet, således at jeg kan lære nogle flere i lokalområdet at kende, for det er netop det med afstanden, der kan være en bremseklods for oftere at mødes med dem, jeg allerede kender. Måske var det også en idé for dig..
Du finder de forskellige klubber på scleroseforeningens hjemmeside.

Jeg håber, du får held med det hele og pas nu godt på dig selv.

Kærlig hilsen Jonna