ms-portalen.dk kognition-06

2007-06-26 16:54:43

Mottagargrupp

Mottagare

Ej kontaktbara

Svarande

Svarsfrekvens

 ms-portalen.dk kognition

310

0

110

35 %

1.	Hvor gammel er du?

		Procent	Antal
<19	[1]	0,9%	1
20-29	[2]	12,7%	14
30-39	[3]	25,5%	28
40-49	[4]	39,1%	43
50-59	[5]	15,5%	17
60-69	[6]	4,5%	5
>70	[7]	1,8%	2
Svarande			110
Ej svar			0

2.	Har du attakvis MS?

		Procent	Antal
Ja	[1]	71,3%	77
Nej, anden form	[2]	19,4%	21
Ved ikke	[3]	9,3%	10
Svarande			108
Ej svar			2

3.	Hvor længe har du haft diagnosen?

		Procent	Antal
	[1]	17%	18
1-2 år	[2]	15,1%	16
3-5 år	[3]	25,5%	27
6-8 år	[4]	18,9%	20
9-10 år	[5]	5,7%	6
11-15 år	[6]	9,4%	10
>15 år	[7]	8,5%	9
Svarande			106
Ej svar			4

4.	Arbejder du fuldtid?

		Procent	Antal
Ja	[1]	22,7%	25
Nej	[2]	79,1%	87
Svarande			110
Ej svar			0
Öppna svar			75

pt sygemeldt

mere

20 timer ugentlig

mindre

Lige præcist 20 timer

ca 12 timer ugentlig

jeg arbejder 20 timer

16

Førtidspension

sygemeldt

Mere end 20 timer

20

ikke i arbejde

Jeg er studerende.

blev førtidspensionist i april, efter at have haft flexjob på mit gamle job, 16 timer ugentlig som hjemmevejleder

frivillig ulønnet lektielærer 5-10 timer

sygmedt i øjebleket

jeg søger arbejde

ca 20 timer

Jeg arbejder lige præcis 20 timer om ugen

ca 25 timer

arbejder ikke

arbejder ikke mere

mindre er førtids pensionist

er pensionist

Er sygemeldt, men skal starte med at arbejde 16 timer om ugen engang i det nye år.

er gået på førtidspension

er førtidpensionist

Jeg arbejder 20 t. om ugen

førtidspension

Mere end

mindre

minder

20 timer

Har søgt om pension

nej

flexjop på 15 timer ugentligt

mindre - pensionist

Jeg er sygemeldt fra 15timer

16 timer

mindre

jeg arbejder ca 18-20 pr. uge som selvstændig konsulent med rekruttering

34 timer

12 timer

arbejder ikke

Arbejder desværre ikke

Jeg arbejder 20 timer ugentlg

førtidspension

Jeg arbejder 12 1/3 time

20 timer ugentlig

Er blevet førtidspensionist

førtids pensionist

20 timer pr uge

22 timer

Er på barsel i øjeblikket, men har fået besked på af min overlæge at jeg ikke må arbejde mere end 20 timer når jeg starter igen.

er pensionist

ingen lønarbejde, førtidspensionist

som lærer er det svært at svare på

28 t/uge

nej

16

30 timer

jeg har fleksjob på 15 timer/ugt

Er pensioneret med skånejob

nej

Førtidspensionist

Mere - ca. 30 timer

Arbejder lige præcis 20 timer om ugen

18 timer ugentligt

25 timer

nej

nej

er pens. officer

mindre end 10 timer

mere

5.	Føler du dig træt?

		Procent	Antal
Ja	[1]	80,9%	89
Nej	[2]	6,4%	7
Ikke mere end andre	[3]	12,7%	14
Svarande			110
Ej svar			0
Öppna svar			75

ja

udtrætning

ja

ja

især tirsdag onsdag og fredag.
Tirs og Fre er begge efter 2 arbejdsdage
onsdag har jeg taget medicin og er helt udkørt.

ja dagligt. Mit største problem

dagligt.

det er hele tiden

ja

Ja, det er dagligt, mange pauser i løbet af dagen er nødvendigt, for at kunne overskue tingene og holde hovedet nogenlunde klar.

Ja, dagligt. Træt i kroppen, muskler og hoved

Ja, det er dagligt. Mest efter kl. 12, og resten af dagen. Går tidligt i seng. Orker ingenting om aftenen.

Ja, og jeg sover hver eftermiddag en times tid - og falder ellers i søvn i tide og utide

nej men ofte

ja hver eneste dag

ja, hver dag, men jeg klarer det med ½ time til middag og nogen gange også senere bare at ligge og slappe af.

Det er næsten dagligt.

ja må hvile/sove ca. 2 timer mit på dagen for at kunne klare at vøre sammen med familien når de kommer fra skole og job

Ja, det er dagligt.

ja, megét, hver dag. KAN IKKE SOVES VÆK

ja

ja

Ja

Ja, så jeg sover til middag/hviler hver dag.

lidt mere i perioder

Ja!!!

ja er det, når jeg har lavet det mindste kan jeg mærke trætheden i kroppen.

ja, især om morgnen/formiddagen, eftermiddagen, nogle dage hele dagen lang

hviler i løbet af dagen, især efter fysisk akt. men også daglige gøremål

Ja det er dagligt

ja det er dagligt.

Mere eller mindre dagligt. Synes ikke nætterne er lange nok

Nej, men flere gange om ugen

ja

Hurtigt udtrættet isår i bnene

Det varierer fra dag til dag

ja, meget

men det er kun fordi keg har lært at tage hensyn til min MS

ja

ja

ja, det er dagligt

ja

nej mere i perioder af 2-3 uger, hvor jeg også tit har smerter / influenza agtigt i hele kroppen, så gearer jeg ned og vender koncentrationen indad, og hviler for det er faktis svært at sove i den periode......

ja det er dagligt

ja

i perioder

stortset dagligt

ja

ja dagligt og det føles som jeg har løbet en maraton dagen før, og det er hver dagfra jeg står op til jeg går i seng.

Ja - får Modiodal Pn

ja

ja

ja

næsten dagligt

Ja, hverdag. Vi planlægger hele tiden, aktiviteter - hvile osv. desværre, man er tigtig besværlig, evig hensynstagning. ØV ØV

Ja - udpræget

I perioder er det værere end andre dage.

ja nogle dage er værre end andre

næsten

ja

det kommer og går i enkelte uger

ja

ja

må hvile efter arbejde

ja det er stort set dagligt at jeg udtrættes nogle dage mere end andre,

daglig træthed. hviler flere gange om dagen

Forstået på den måde, at jeg bliver hurtigere udmattet end tidligere, både psykisk, fysisk og i sociale sammenhænge.

Nej men jævnligt

Ja, sover derfor til middag.

Ja

ja

2 timer

ja især efter måltider.

Det svinger meget fra dag til dag, men dog ikke så meget, at jeg ikke kan holde til at arbejde

må! sove to timer til middag HVER dag, siesta!

6.	Fungerer du dårligere i det varme klima?

		Procent	Antal
Ja	[1]	36,7%	40
Nej	[2]	48,6%	53
Ved ikke	[3]	14,7%	16
Svarande			109
Ej svar			1

7.	Sover du godt, eller vågner du træt og uoplagt?

		Procent	Antal
Godt	[1]	22,9%	25
Dårligt	[2]	12,8%	14
Varierer	[3]	64,2%	70
Svarande			109
Ej svar			1
Öppna svar			45

men stadig træt, når jeg stå op om morgen

Kan vågne om natte og kan ikke falde i søvn igen. Vågner som regel pga smerter i benene.

har meget stivhed i kroppen

Afhængig af hvor mange gange jeg er oppe om natten for at tisse.

Må op flere gange hver nat. har svært ved at falde i søvn igen

Jeg vågner aldrig og føler mig udhvilet. Dog har jeg mest energi om formiddagen.
Betoferonbehandlingen får mig tit til at sove noget dårligt - med kuldegysninger og hedsture

kan ikke falde i søvn ofte pga spasmer i mine ben

vågner tit med uro i benen

jeg falder i søvn med det samme, menså vågner vågner altid og skal på toilettet ca. 1½ time efter jeg har lagt mig og så én gan til i løbet af natten, og har der svært ved at falde i søvn igen.

Det variere, men vågner for det meste op meget træt og stiv i kroppen.

jeg har ikke helt gennemskuet hvorfor jeg i perioder sover dårligt og så vågner anspændt og med mange smerter. I der gode perioder sover jeg tungt fra hovedet rammer puden til jeg vågner ca. 9-10 timer senere.

Sover tit meget uroligt

vågner tit, men er altid mest frisk mellem kl 6 og 12 middag

Vågner med smerter 2-3 pr. nat :-(

I øjeblikket sover jeg kun 4-6 timer om natten. Tror det er fordi jeg har for meget om ørerne og er lidt stresset.

kommer an på hvad jeg har lavet om dagen

Jeg har et lille søvnbehov, men lige nu er det ekstremt mange vågentimer

dét varierer en del. Enten sover jeg igennem, og er forholdsvis frisk om morgenen, eller også føler jeg ikke at min krop er vågen overhovedet når jeg vågner.

Selvom jeg er meget træt, kan jeg ikke sove, det er hver dag, kan ikke huske hvornår jeg sidst vågnede og var frisk

jeg ken heve perioder hvor jeg virkelig sover godt, og lenge perioder hvor min søvn er kort og meget afbrudt

Jeg vågner næsten hver nat og er vågen et par timer pga. af uro i mine ben.

jeg kan sove hvor og hvornår og vågner altid op træt

Føler mig aldrig helt frisk / udsovet når jeg vågner. Føler altid jeg godt kunne sove lidt længere.

Jeg vågner stort set altid mindst 2 gange i løbet af natten - så afbrudt søvn oftest. Det er dog ikke altid grund til træthed og uoplagthed derfor har jeg svaret varierer

kan ligge søvnløs den ene nat og sove 14 timer den næste

Nogle nætter ikke ret godt, men ellers 12-14 timer i døgner sammenhængedende

Jeg skal op og tisse mange gange om natten

Jeg sover let. Dvs. vågner flere gange i løbet af natten, men sover hurtigt igen.

jeg har udpræget fatigue symptom ,med en i forhold til daglig aktivitet ussammenhængende variation. min nattessøvn er ligeledes påvirket af andre symptomer, smerter,inkontinens mv

se punkt 5

uro i kroppen

Afhænger af hvor presset/stresset min dag har været.

sover godt men vågner tidligt og føler mig meget træt

Vågner ofte om natten. Sover typisk 2-4 timer af gangen

Periodevist har jeg svært ved at falde i søvn, og jeg vågner derfor træt og uoplagt om morgenen.

varierer meget hvor godt jeg sover, nogle nætter vågner jeg mange gange, andre gange næsten ikke.

Varierende i cykluser af 2 mdr. I den værste periode med hyppige opvægninger, kramper og svedeture.

I perioder kan jeg vågne og føle at jeg bliver nødt til at sove resten af dagen for at slå til. De dage er jeg uoplagt og må tage mig selv i nakken for at få gjort dagens gode gerning.

nogle nætter sover jeg rigtig godt, andre gange vågner jeg flere gange og er meget træt om morgenen

Uhyggeligt meget uro af begge fødder,kramper og 4-5- vandladninger.

Har ofte svært ved at falde til ro/falde i søvn, selvom jeg er træt/udmattet - men jeg sover sammenhængende. Er dog langsom om at kvikke op.

Ved stress bliver jeg mere træt end normalt

Sover jo dårligt hvis jeg er stresset ligesom andre alm. raske.

vågner tit grundet vandladning

ind imellem napper jeg IMOZOP og sover tungt og dejligt oftest sover jeg en kende uroligt

8.	Har du svært ved at følge en handling i en bog eller en film, eller løse en opgave?

		Procent	Antal
Ja	[1]	19,4%	21
Nej	[2]	38,9%	42
Varierer	[3]	41,7%	45
Svarande			108
Ej svar			2
Öppna svar			33

linierne hopper,
koncentrationen er nedsat
skal læse flere gange - nogen gange

Det er afhængigt af hvor intens trætheden er

Kan have svært ved at løse opgaver. de bliver hyrtigt uoverskuelige, jeg blir nemt forvirret

Har især svært ved at se tv.

Jeg kan godt følge handlingen i filmen, mens jeg ser den, men bagefter - det være sig 1 time efter eller 2 dage efter, - så kan jeg ofte ikke huske handlingen.

Til tider er selv den nemmeste opgave ikke lige til at løse uden hjælp.

glemmer det der sker

nogle gange når jeg læser bøger, må jeg lige læse den samme side igen for at få det hele med.

Det varierer, kan ikke lige sige hvornår det oftest forekommer.

det har je fået svært ved. Jeg har fået en del stave og skrive fejl. Jeg bytter også ofte om på ordstillingen både når jeg skriver og læser. Jeg forsøger at læse og lave krydsogtværs hverdag fra morgenstunden,når jeg er mest frisk. Det gør mig nogle gange medget ked af det når jeg opdager hvor mange fejl jeg nu laver og når jeg foreksempel ikke kan styre læsningen forde jeg bliver afledt af ingenting. Jeg har altid læst meet.

Har enormt svært ved at fastholde og huske hvad der er sket osv osv

Hukommelsen fejler absolut intet. Kan huske som før jeg blev syg = er knivskarp...

kommer an på om jeg er træt eller utrættet

Dét afhænger meget azf hvor meget jeg har lavet i løbet af dagen, og om min krop er træt.

Kan ikke koncentrere mig om at se en hel film´. Der var også store problemer med at koncentrere sig da jeg tog en udd, næsten umuligt

Det er svært at læse når man hele tiden taber linien og så skal begynde at finde det sted hvor man hoppede af.

kan ikke koncentrere mig om at læse og har svært ved nogle opgaver. Er desuden meget lydfølsom indimellem især når min koncentration kræves

hvis jeg er træt kan det være svært

Nogle dage er jeg mere forvirret end andre

Det går ofte nogenlund ved en film, men har svært ved at bevare koncentrationen når jeg prøver at læse bøger

Når jeg er frisk, er det nemmere, end når jeg er udmattet.

hvis jeg er træt, hvad jeg jo ofte er bliver jeg urealisstisk stresset hvis jeg prøver at løse en opgave når jeg er træt
Formiddagen er for det meste det bedste tiidspunkt at klare mere krævende opgaver.

i de dårlige perioder har jeg klart svært ved at koncentrerer mig om arbjedsopgaverne og skubbe dem foran mig. Dumt for bjerget bliver bare højere og højere og jeg mere febrilisk og stresset

nogen gange svært ved at fokusere på noget.

Opgiver ofte at se en udlamsk udsendelse. mister koncentrationene og kan ikke følge med i resten at udsendelsen. Ser i stedet for dvd som kan stoppes og spoles tilbage hvor jeg tabte tråden.

hvis jeg er lidt træt, kan der godt smutte en del i en film, eller i en bog.

Har problemer med koncentrationen ind imellem

Når cyklus er i bund. Men har altid problemer hvis der foregår mere end en ting ad gangen.

navne er vanskeligt at huske

det er svært at koncentrerer sig ved læsning af bøger, men film og kryds og tværs er ok

Jeg har nu holdt pause med medicin i 1 måned pga. høje levertal - og mærkede hurtigt positive forandringer. Nu er jeg tæt på at være mig selv igen (som inden diagnosen).

Jeg troede, at trætheden og de kognitive problemer var sclerosen, men er nu overbevist om, at det var medicinens bivirkninger (enten minocyklin eller Rebif)

Overhovedet ikke.

hvis emnet er af faglig interesse ingen problemer.

9.	Gætter du kryds og tværs?

		Procent	Antal
Ja	[1]	47,2%	51
Nej	[2]	35,2%	38
Varierer	[3]	17,6%	19
Svarande			108
Ej svar			2
Öppna svar			22

For at holde hjernen igang

ofte

Det hjælper mig til, at holde hjerne aktiv dvs. få overblik, huske ting/ord og koncentration

Har fået staveproblemer. Bruger det som træning

Har løst enormt mange kryds og tværser, men lige nu er der sudokuer jeg løser, når jeg ellers når det og orker det

kan ikke huske at stave ordene rigtigt mere

jeg gætter kryds og tværs ret ofte, og finder det sjovt og kan som regel klare dem.

Hver morgen når jeg er mest frisk. Se ovenfor.

Kan løse børne kryds. Prøver at komme til junior. Bruger det som træning!

Mest sudoko i øjeblikket og spiller gerne med i alle mulige spil/quizzer.

Løser Soduko når jeg er frisk i hovedet til det.

Engang imellem, men kun børne kryds og tværs.

lidt ad gangen

godt for hukommelsen

Børnekryds

det gjorde jeg før i tiden

Lidt

Har aldrig gjort det

sværhedsgraden nedsat over de sidste år

Pga. manglende lyst

for det meste sudoku

glade aktive hjerneceller holder mig (år)vågen!!!

10.	Gætter du ”sudoku”?

		Procent	Antal
Ja	[1]	61,5%	67
Nej	[2]	25,7%	28
Varierer	[3]	12,8%	14
Svarande			109
Ej svar			1
Öppna svar			25

Middel

altid

Rigtig god hjernegymnastik

kun de nemme

jeg har ikke prøvet det endnu.

Ikke så tit. Jeg er blevet endnu værre til tal end til at skrive. Jeg tror det er fordi jeg har mistet evnen til at huske i billeder at det er går så galt. Jeg har altid før hen husket visuelt. Mit arbejde krævede overblik og det at kunne huske, idet jeg arbejde med udviklingshæmmede som skulle have hjælp til at danne overskuelighed i eget liv, nu ligner mit liv temmelig meget deres og jeg kan være bange for at skulle på plejehjem inden jeg er fyldt 45 år, fordi familien måske ikke er trygge ved at lade mig være alene, når jeg ikke kan finde rundt og blier afledt i alt hvad jeg laver og derfor kan udgøre enfare for eventuelt at brænde huset ned, når jeg glemmer at jeg har tændt for komfuret forde telefonen fx. ringede. Se det gør mig bange for min fremtid.

har ikke lært

Har ikke gjort det da jeg syntes at det er enormt svært!

Synes det er en sjov form for kryds og tværs.

Engang imellem, men er mere til kruds og tværs. Det er sværere med soduko at koncentrere sig.

Når jeg har overskud til det

tvinger mig selv til at bruge hjernen

hjernegymnastik

jeg har altid elsket tal og logik og matematiik

forsøger mig i det små

vil gerne kunne

Har prøvet, og det er skægt.

For svært

Svær udgave.

ikke så meget mere. er svære at overskue

For det første er det sjovt og konkret - begyndte med det for at genoptræne min koncentration efter diagnosen og flere attaks

Godt for at holde hjernen i gang....

som træning for hjernen når man nu har fået MS

er til bogstaver frem for tal, elsker ANAGRAM og KRYPTP-kryds og tværs