Hvorledes man beretter for familiemedlemmer
En af de første ting du gør, når du har fået diagnosen, kan være at fortælle det til familien. Det er formodentlig et af de vigtigste skridt, du kan tage, for at lære at leve med MS. Først da kan du få den fysiske og emotionelle støtte, du har behov for. Denne side giver nogen forslag til, hvorledes du fortæller dine børn og forældre, at du har MS og fortæller om de virkninger, som dette formodentlig vil få på din familie.
Tal åbent
Når et familiemedlem har fået diagnosen MS, får det uundgåeligt konsekvenser for hele familien. I hvor høj grad familien bliver påvirket afhænger i høj grad af handicappet forårsaget af sygdommen. Ikke desto mindre påvirker uvisheden, som opstår efter sygdommens diagnose, hele familien. For patienten findes udover uvisheden om, hvorledes sygdomme vil udvikle sig, også usikkerheden om, hvorvidt familien vil kunne klare at være en støtte og hjælpe til med at håndtere sygdommen.
Rædslen for at blive afhængig af familiemedlemmerne deles af mange mennesker med MS og kan medføre, at man undertrykker sygdomssymptomerne og overvurderer sin egen formåen. Dette leder uundgåeligt til nederlag og nedslåethed og giver familiemedlemmerne følelsen af, at deres tilbud om hjælp afvises. Dette kan på sin side resultere i, at man trækker sig tilbage og en manglende vilje tilat hjælpe familiemedlemmer med MS. Det bliver en ond cirkel. På den anden side findes desuden risikoen for, at familiemedlemmerne gør for meget for dem, selvom de egentlig ikke behøver hjælp, og de MS-syge bliver derfor unødigt afhængige af plejegiverne. Det er derfor af største vigtighed, at patienten taler åbent med familiemedlemmerne om, hvilken type hjælp de behøver og i hvilken udstrækning. De skal sammen finde ud af, hvor meget hjælp familien kan give, og hvilken slags hjælp patienten virkelig behøver og kan acceptere.
Man bør altid huske på, at man udover familiemedlemmerne også kan bede andre personer om hjælp for at undgå at lægge for stor en byrde på familien. Det er vigtigt, at MS-patienten og de andre familiemedlemmer både lever og har kontrol over deres eget liv i så vid udstrækning som muligt, hvilket også omfatter fritid og fritidsinteresser.
Det er vigtigt med en balance mellem hvile og anstrengelse. Tilstrækkelig søvn skal til, og træthed bør undgås. For familien kan det for eksempel indebære, at lave fælles aktiviteter om morgenen, undgå sene aftener, lægge korte pauser ind i de delte, påtagne hverv, og at fælles arbejde fordeles på en sådan måde, at MS-patienten ikke overanstrenger sig.
Professionel hjælp
Hvis professionel hjælp er nødvendigt, kan man tage til familierådgivning eller familieterapi (hvor hele familien sammen konsulterer en terapeut). Spørg din læge til råds om, hvorledes du får denne hjælp. I visse tilfælde kan det være godt med enskilt konsultation eller terapi for din partner. Der findes også gruppekurser for slægtninge og plejere. Det er vigtigt, at de pårørende regelmæssigt får lov til at holde fri fra deres pligter. De føler sig ofte tyngede afskyld og tillader sig sjældent noget for sig selv (for eksempel at tage på ferie alene eller beskæftige sig med en hobby).
Det er vigtigt for både familien og personen med MS at forstå, at den som har MS har flere roller i sygdomssammenhængen og under sygdomsforløbet. MS-patienten kan være alt muligt fra ”helt rask set udefra og ikke spor handicappet” til ”akut ramt” eller til og med ”kronisk ramt med mere eller mindre alvorligt funktionstab på en række forskellige måder og på forskellige tidspunkter.”
Alt dette forudsætter, at man kan have åbne diskussioner om sygdommen i forvejen. Dette er naturligvis ikke altid muligt, når der finde mindre børn i familien. Børn plejer dog at have en fin fornemmelse for, når der er noget, der ikke længere er, som det skal være, og de føler sig måske besværede af det og forstår ikke, hvorfor far og mor ikke længere kan lege som før. De opfatter udmærket, at far/mor for eksempel ikke længere kan gå ordentligt. Børn bliver hurtigt urolige og frygter, at forælderen skal dø, at de ganske pludseligt vil blive helt alene. Det sker en gang imellem, at børnene føler sig ansvarlige for sygdommen, skyldige i, at det er sket. Med henblik på dette er det absolut nødvendigt at tale åbent med børnene om sygdommen. Hvor detaljeret informationen skal være, afhænger af deres alder og modenhed.
Der foreligger selvfølgelig den risiko, at en sygdom som MS indebærer så store vanskeligheder for familien, at det splitter den. På den anden side har familiemedlemmer, som har et kærligt og intimt forhold, selv muligheden for sammen at bære den byrde, som MS indebærer og dermed komme hinanden endnu nærmere og blive mere engagerede.
Fortælle små børn
Det er formodentlig ikke til nogen nytte at give en formel meddelelse om MS til små børn, men det er vigtigt, at de får svar på deres spørgsmål, efterhånden som de opstår. Børn kan fornemme det, når der er noget galt, og at du er urolig. Du skal være klar over dette og forstå, at de engang imellem opfører sig anderledes. Sandheden er næppe lige så skræmmende som deres frygt. Flere patientorganisationer for MS-syge har brochurer til børn som kan være en hjælp.
Fortælle ældre børn
Ældre børn og unge skal informeres, men man bør gøre det med forsigtighed. Selvom de udadtil kan virke rolige og til og med ligegyldige, er de efter al sandsynlighed meget bekymrede. Deres uro kan mindskes ved information. Deres spørgsmål skal besvares, efterhånden som de opstår, og de skal vide, at du er villig til at tale med dem, når spørgsmålene dukker op. Muligheden for at læse litteratur fra en landsforening for MS-syge kan være en god hjælp.
Unge menesker føler, at de bør behandles som voksne, og hvis de ikke får lov til at spille en ansvarlig rolle ved et familieproblem, kan de føle sig både sårede og stødte. Følgen kan blive, at de begynder at opføre sig destruktivt. Hvis man derimod opmuntrer deres samarbejde, kan de blive forbavsende modne og nogen, man kan hente styrke hos. At forsøge at holde problemerne for dig selv, vil ikke spare dem for nogen uro.
Fortælle forældre
Det kan oven i købet være svært at fortælle om sygdommen til forældre. Det er meget svært for forældre at acceptere barnets diagnose, og det er yderst vigtigt at være lydhør overfor deres følelser og behov. Frem for alt plejer mødre at være ekstremt beskyttende, og mange forældre føler, at det er deres fejl.
